Was hat Ihnen auf dem Weg zu einem gelingenden Leben mit WBS geholfen? Erfahrungen teilen – voneinander lernen

Personen, die mit dem WBS geboren wurden, ihre Angehörigen und die Menschen, die sie in Schule,
Beruf und Wohnumfeld professionell begleiten, machen jeden Tag Erfahrungen zum Leben mit dem WBS. Einige Aspekte entwickeln sich positiv, andere negativ, andere bleiben unverändert. Alle Beteiligten haben vermutlich Strategien ausprobiert und erfahren, die ihnen auf dem Weg zu einem gelingenden Leben mit WBS geholfen haben, oder was vielleicht weniger hilfreich war.
Dieses Wissen ist sehr kostbar. Für andere Personen in einer ähnlichen Situation, für professionell Begleitende, die das Syndrom noch nicht kennen, für das wissenschaftliche Verständnis des Syndroms und für die Entwicklung von zugeschnittenen
Unterstützungen. Daher haben wir diese persönlichen Erfahrungen ganz gezielt in den Fokus der wissenschaftlichen Forschung
gestellt. Es wurden insgesamt 74 ausführliche Gespräche mit zwei Personengruppen geführt: 1) mit Müttern, Vätern und Geschwistern während des letzten Bundestreffens in Willingen und 2) mit professionell Begleitenden wie zum Beispiel
Lehrer_innen, Therapeut_innen, Freizeitbetreuer_innen aus dem norddeutschen Raum. Dabei wurden alle Altersgruppen von Personen mit WBS einbezogen. Die Studie wurde von der Forschungsgruppe „WBS in Resonanz“ an der Hochschule Zittau/Görlitz in Kooperation mit der Universität Bremen durchgeführt. Im Vortrag werden die Ergebnisse der Studie erstmals vorgestellt
und diskutiert.

Vera Danielsmeier

Vera A. Danielsmeier
ist Diplom Psychologin und promoviert an der Hochschule Zittau/Görlitz in Kooperation
mit der Universität Bremen zum WBS. Sie lebt und arbeitet in Bremen. Ihre zwei Jahre ältere Schwester hat das WBS.
ve_da@uni-bremen.de