INFOSTAND FEWS

Die Europäische Föderation für das Williams-Syndrom (FEWS) ist der offizielle Zusammenschluss nationaler Organisationen in ganz Europa, die sich aktiv für die Unterstützung von Menschen mit der seltenen genetischen Erkrankung Williams-Beuren-Syndrom (WBS) einsetzen.

Die Ziele der FEWS:

Das Bewusstsein für das Williams-Syndrom auf europäischer Ebene zu stärken, indem die Aufklärungsaktivitäten der einzelnen nationalen Verbände verstärkt werden.
Eine effektive Koordination und Zusammenarbeit zwischen nationalen und regionalen WS-Organisationen in Europa sicherzustellen und dabei unnötige Doppelarbeit zu vermeiden.
Menschen mit WS sowie deren Familien und Betreuer an die für sie zuständigen nationalen oder regionalen Verbände und an geeignete potenzielle Unterstützer zu verweisen.
Koordinierung internationaler Forschungsbemühungen durch die Vernetzung relevanter Forschungseinrichtungen und Fachleute mit WS-Organisationen.
Weitergabe und Übersetzung relevanter Publikationen und Leitfäden in die Sprachen der Mitgliedsverbände.
Organisation von und Teilnahme an internationalen Kongressen.
Förderung und Pflege von Kontakten zwischen WS-Organisationen und Forschungsinstituten außerhalb Europas.
Ermittlung und Sicherung von Finanzmitteln zur Unterstützung der Organisation von Freizeit- und Bildungscamps für Menschen mit WS aus Mitgliedsverbänden, die abwechselnd von ehrenamtlichen Mitgliedsverbänden ausgerichtet werden.

Nutzen Sie die Gelegenheit sich am INFOSTAND der FEWS persönlich zu informieren.