Mutter von 3 erwachsenen Kindern, wobei Matthias, 36 Jahre alt, das Williams-Beuren-Syndrom hat.
Sie ist Lehrerin für die Sek. I im Ruhestand
Regionalvertreterin von 2015 bis 2022 NRW
Ansprechpartnerin für Transition im BV WBS
ist Diplom Psychologin und promoviert an der Hochschule Zittau/Görlitz in Kooperation mit der Universität Bremen zum WBS. Sie begleitet als Diplom Psychologin Familien in herausfordernden Situationen in der Beratungsstelle für Eltern, Kinder und Jugendliche des Landkreises Diepholz in Syke, Niedersachsen. Sie hat selbst eine ältere Schwester mit dem WBS.
Herr Prof. med Rainer Pankau ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin. Er war lange Jahre als Chefarzt in Kinderkliniken im Norddeutschen Raum tätig. Zu seinen wissenschaftlichen Schwerpunkten zählte unter anderem die klinische Erforschung des Williams-Beuren-Syndroms. Seit Februar 2015 ist Herr Prof. Dr. Pankau offiziell Ruheständler, berät aber auch weiterhin den wissenschaftliche Beirat des Bundesverbandes WBS und steht in engem Kontakt mit dem Kompetenzzentrum WBS in Duisburg. Von 2015–2019 war er in der Rehafachklinik Klaus Störtebecker tätig. Seit Oktober 2019 arbeitet er wieder in der Rehaklinik Tannenhof.
AKG Kinderklinik Tannenhof
Ribnitzer Strasse 59
18181 Graal-Müritz
Tel: +49 38206 89000
Fax: +49 38206 89011
r.pankau@akg-rehazentrum.de
Trainer B Lizenz Tanzsport – Schwester einer erwachsenen Frau mit WBS
Ab dem Jahr 2012 wechselte er ins Interimsmanagement und wirkte dabei unter anderem federführend bei der Neugründung von Pflegeeinrichtungen mit. Seit dem Jahr 2016 ist er hauptberuflich für einen der großen Verbände der Leistungserbringer in der Alten- und Behindertenhilfe tätig. Seine Schwerpunkte sind hier die Unternehmens- und Organisationsberatung sowie das Krisenmanagement von Pflegeeinrichtungen.
Nebenberuflich engagiert er sich unter anderem als freier Dozent am Bildungsinstitut der Fachhochschule für Oekonomie und Management sowie an der Akademie der DRK Schwesternschaft Bonn. Zusätzlich übernimmt er regelmäßig Aufträge als Mediator und Systemischer Coach.
Martin Ducke
Forsthausstraße 26
45134 Essen
Tel.: 0178 1973 545
E-Mail: martin.ducke@orgacura.de
Im Jahr 2020 absolvierte sie Weiterbildungen zur Mediatorin,
Pflegedienstleiterin und Qualtitätsauditorin und verlagerte anschließend das Tätigkeitsfeld in
die Lehre. Ab Mitte 2021 ist sie als freiberufliche Dozentin im Bereich Pflegeausbildung,
Pflegeweiterbildung und Fortbildung tätig. Nebenberuflich studiert sie an der DIPLOMA Hochschule in Bad Sooden-Allendorf im interdisziplinären Studiengang Medizinalfachberufe.
Sonja Ducke
Forsthausstraße 26
45134 Essen
Tel.: 0201 2697071
E-Mail: sonja.ducke@orgacura.de
Ansprechpartnerin im Bundesverband für Erwachsene WBS Betroffenen, Mutter eines jungen Erwachsenen mit WBS
Sozialpädagoge
Peerberater EUTB Arnsberg
EUTB Hochsauerlandkreis – Arnsberg
Stembergstraße 31
59755 Arnsberg-Neheim
Dozent für Notfallmedizin
René Steinborn war 30 Jahre lang als Lehrrettungsassistent und Rettungsdienstleiter tätig.
Er ist Ausbilder für Erste Hilfe und spezialisiert auf Kindernotfälle.
Seit 2014 Lehraufträge an der Brandenburgischen Technischen Universität Cottbus-Senftenberg (BTU).
www.DONOMED.de
E-Mail: info@donomed.de
M. Sc. Psychologie, psychologische Psychotherapeutin. Sie begleitet und berät an der Uniklinik Köln chronisch nierenkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien im stationären und ambulanten Bereich sowie an der Kinderdialyse. Frau Klein ist KomPaS-Patiententrainerin und führt regelmäßig Transitionsworkshops sowie Schulungen für Geschwister von chronisch kranken Kindern durch.
Dipl. – Psych. Martina Faiß, Neuropsychologin (GNP)
Beruflicher Schwerpunkt Diagnostik & Beratung von chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und deren Eltern. Seit 2000 Psychologin in den Kinderkliniken der Gesundheit Nord in Bremen. Zertifizierte Patiententrainerin nach KomPas.
Kinderkrankenschwester, Pflegepädagogin, Asthmatrainerin. Frau Seiffert ist speziell ausgebildete Geschwistertrainerin des Kompetenznetzes Patientenschulung (KomPaS) und verfügt über umfangreiche Erfahrungen in der Begleitung von Familien mit chronisch krankem Kind.
promovierte 1997 zum Thema der Spezifischen Spracherwerbsstörungen und habilitierte 2009 zum Thema des Spracherwerbs bei Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom. Seit 2013 ist sie im Institut für Förderpädagogik und Inklusive Bildung der Universität Gießen Professorin für Erziehungswissenschaft mit dem Schwerpunkt Beeinträchtigung der Sprache und des Sprechens.
Kontakt:
Tel.: +49 – 06419924170
Mail: susanne.van-minnen@erziehung.uni-giessen.de
Seit 1987 Ergotherapeutin im St. Johannes Hospital Duisburg- Hamborn (jetzt Helios), WBS-Zentrum Duisburg;Schwerpunkt Pädiatrie seit 2000; Zusatzqualifikation Sensorische Integrationstherapie 2001; 2002 bis 2010: Teilnahme an pädiatrischen Weiterbildungen, u.a. Entwicklungsdiagnostik und Störungen der Nahrungsaufnahme; seit Februar 2019: Fachtherapeutin „Dysphagie bei Säuglingen und Kleinkindern“.
Diplom Pädagogin, systemische Familientherapeutin
sowie Dozentin für Gebärden unterstützte Kommunikation
(GuK) und Kursleitung für Baby-Kurse und Babyschwimmen.
Mutter eines Jungen mit WBS.
Ich bin Ernährungsberaterin und Mutter von zwei Kindern (Hanna, 10, WBS) und (Max, 7). Ich weiß sehr gut, wie schwierig es beispielsweise mit der Kinderernährung sein kann. Als mein Mann und ich vor 6 ½ Jahren die Diagnose WBS bei Hanna bekamen und das Willingen-Verbandstreffen besuchten, erfuhren wir viel über u.a. Problematiken des Verdauungstraktes. Um für unsere Tochter hierzu thematisch vorbereitet zu sein, kombiniert mit meiner bisherigen Leidenschaft für Ernährung, mündete dies in einem Abschluss als staatlich anerkannte Ernährungsberaterin.
„Gehe mit deinem Körper liebevoll um,
denn es ist der Ort, in dem deine Seele wohnt!“
Dieses Zitat ist die zentrale Grundlage für mich persönlich und ebenso für meine Arbeit mit allen Menschen, die ich eine Zeitlang auf ihrem Weg der Ernährungsberatung begleiten darf.
Verena Brauner, Ernährungsberaterin
www.vitanahris.de
email: fit@vitanahris.de
Telefon: 02521/9008042
Mutter eines erwachsenen Sohnes mit WBS aus Köln
langjährige Begleiterin der FEWScamps
Regionalvertreterin Bayern Nord, Mutter einer erwachsenen Tochter mit WBS
Hat M. Sc. Psychologie zunächst an der Université catholique de Louvain und anschließend an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf studiert. Von 2017 bis 2022 war sie in der Helios St. Johannes Hospital tätig und hat neben der testdiagnostischen Untersuchung die Kinder und Erwachsenen mit WBS und deren Familien betreut. Nach Verlassen der Klinik ist sie auch weiterhin als psychologische Beraterin für das Hospital tätig und seit Mai 2025 auch offiziell für den WBS-Verband.
Frau Dr. Bremer ist Fachärztin für Urologie und ausgebildete Urotherapeutin.
Sie arbeitete 10 Jahre in der Klinik für Urologie am Universitätsklinikum in Essen, wo sie früh ihr Interesse für die Kinderurologie entdeckte. 2019 wechselte sie dann in einem kleinen Team an die Helios St. Johannes Klinik in Duisburg, wo die Abteilung KiNU (Abteilung für Kindernephrologie und –urologie) ins Leben gerufen wurde. Dort ist sie inzwischen als Oberärztin tätig, wobei ihr besonderer Schwerpunkt in der Diagnostik und Behandlung von funktionellen aber auch organisch bedingten Blasenfunktionsstörungen liegt. Konsiliarisch ist sie regelmäßig in die Betreuung von Patientinnen und Patienten des WBS-Zentrums involviert.
Dipl. Soz. Päd. Trauma Coach, Berufsbetreuerin,
Vorsitzende der Lebenshilfe e. V. Lüneburg
Telefon +49 1737 2035217
Mutter einer Tochter mit WBS
Diplom Sozialarbeiterin/Diplom Sozialpädagogin. Ulrike Ritter war 14 Jahre lang als kirchliche Jugendarbeiterin tätig. Seit 2011 arbeitet sie in der Fachstelle Suchtprävention beim Diakonischen Werk Waldeck- Frankenberg. Zu ihren Aufgaben gehört die Prävention bezüglich vieler verschiedener Suchtmittel wie Alkohol, Drogen, Glücksspiel und auch Medien. Ulrike Ritter führt beispielsweise Präventionsveranstaltungen durch in Schulklassen, auf Elternabenden, bei Fortbildungen für ErzieherInnen oder LehrerInnen.
Diak. Werk Waldeck-Frankenberg
Prof.-Bier-Str. 9
34497 Korbach
Telefon +49 5631 5029115
Diplom Betriebswirt Wirtschaftsinformatik/Initiator der Initiative Krümelkiste-App
Thomas Dubiel ist seit 1996 in der IT tätig. Seit 2003 arbeitet er im größten Softwareunternehmen Deutschlands und ist dort als Qualitätsmanager tätig. Ende 2017 hat er die Initiative Krümelkiste-App gegründet, die sich mit Fragen rund um das Thema Smartphone, Tablet und Internet bei Kindern und Jugendlichen mit dem Williams-Beuren-Syndrom befasst. Seit 2018 begleitet er das WBS Familientreffen von Sachsen und Sachsen-Anhalt als Mitorganisator und Dozent von Workshops zum Thema „Sicherer Umgang mit digitalen Medien“. Thomas Dubiel ist Vater eines Sohnes mit WBS. Dieser war es auch, der ihn auf die Notwendigkeit digitaler Medien und deren Potentiale zur Unterstützung bei der Therapie von WBS Betroffenen aufmerksam gemacht hat.
Schulstraße 23
01468 Boxdorf
Telefon: +49 (0) 172 1461424
info@kruemelkiste-app.de
www.kruemelkiste-app.de
(Diplom-Pädagogin, Diplom-Sprachheilpädagogin)
– seit 2011 Promotionsstudentin im Fachbereich Erziehungswissenschaften mit dem Schwerpunkt Beeinträchtigung der Sprache und des Sprechens. Der Arbeitstitel der Dissertation lautet „Schriftspracherwerb bei Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom“
– 2011–2015 Lehraufträge an der Justus-Liebig-Universität Gießen im Fachbereich Erziehungswissenschaften mit dem Schwerpunkt: Beeinträchtigung der Sprache und des Sprechens
– seit 2011 Pädagogin in einem Kinder- und Jugendheim
Sozialpädagoge/Sozialarbeiter BA
Sexualpädagoge
Seit 2011 ist Dirk Wichmann Mitarbeiter der pro familia Beratungsstelle in Kassel und dort als Sexualpädagoge angestellt. Schwerpunkt seiner Arbeit ist die Durchführung sexualpädagogischer Gruppenangebote in Schulklassen, aber auch in außerschulischen Kontexten der Kinder- und Jugendhilfe, sowie in Einrichtungen der Behindertenhilfe.
Neben seiner Beratungstätigkeit zur Schwangerenberatung bietet Herr Wichmann sowohl Einzelberatung für Menschen mit (geistiger) Behinderung an, als auch für Angehörige und Fachkräfte bei sexualitätsbezogenen Fragen.
ProFamilia
Beratungsstelle Kassel
Telefon +49 561 7661 925-0
kassel@profamilia.de
Diplom-Sozialpädagogin, Sexualpädagogin
Systemische Beraterin und Therapeutin (SG)
Systemische Paartherapeutin (KI)
Diana Brencher ist seit 19 Jahren Mitarbeiterin der Beratungsstelle pro familia in Kassel. Dort ist sie als Koordinatorin
zuständig für den Bereich der Sexualpädagogik. Ihr Schwerpunkt der Arbeit liegt auf der Vorbereitung und Durchführung von Seminaren und Fortbildungen. In diesem Kontext leitet sie seit vielen Jahren Seminare im Bereich Sexualität und Behinderung für Fachkräte, Angehörige und Menschen mit Behinderung. In der Beziehungs- und Sexualberatung berät sie Einzelpersonen und Paare, mit und ohne Behinderung, zu ihren Fragestellungen.
ProFamilia
Beratungsstelle Kassel
Telefon +49 561 7661 925-0
kassel@profamilia.de
ist Professor für Heilpädagogik/Inclusion Studies an der Hochschule Zittau/Görlitz und Leiter der Forschungsgruppe „WBS in Resonanz“ (www.hszg.de/wbs).
Hochschule Zittau/Görlitz
Fakultät Sozialwissenschaften
Furtstr. 2
D-02826 Görlitz
Tel: +49 3581 374 4287
ingolf.prosetzky@hszg.de
Seit 1993 berät und vertritt Herr Mohr Menschen mit Behinderung und Pflegebedürftige sowie deren Angehörige in sozialrechtlichen Fragen. Weitere Schwerpunkte seiner anwaltlichen Tätigkeit sind die erbrechtliche Beratung, insbesondere zu Fragen des Behindertentestaments,
sowie das Betreuungsrecht. Als Vater eines erwachsenen Sohnes mit Williams- Beuren-Syndrom ist Herr Mohr mit der Sicherung bestehender Rechte und deren Durchsetzung für Menschen mit Behinderung und Pflegebedürftige vertraut und kann auf eine langjährige Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V. zurückblicken. Herr Mohr ist Mitglied im Deutschen Anwaltsverein e. V. (DAV) sowie in der Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht und der Arbeitsgemeinschaft Erbrecht des DAV. 2014 hat er erfolgreich die Ausbildung zum Fachanwalt für Erbrecht abgeschlossen.
Nach dem Studium in Marburg und Tübingen, sowie der Referendarausbildung in Hamburg, war Herr Mohr von 1986 bis Juli 2012 bei verschiedenen Unternehmen als Justiziar und Geschäftsführer in leitender Stellung tätig.
Stapelstrasse 15
22529 Hamburg
T. 040 57008044
F. 040 57008045
M. 0172 4024237
info@mohr-anwalt.de
www.mohr-anwalt.de
Studium der Zahnmedizin/Medizin, Staatsexamen Zahnmedizin/ Approbation Zahnarzt Dissertation/Promotion:
Exp. Kardiologie, MPI-Bad Nauheim. Wiss. Mitarbeiter MPI-Bad Nauheim/ZMK Uniklinik Giessen. Abt. Zahnerhaltungskunde. Oberarzt Abt. Zahnerhaltungskunde/ Präventive Zahnheilkunde, ZMK Uniklinik Giessen. Niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr. med. dent. Beatrix Barth. Präventive & Konservierende Zahnheilkunde, Zahnersatzkunde, Kinder- und Jugendzahnheilkunde, Betreuung als Patenschaftszahnarzt für Kindertagesstätten, div. Fortbildungen im Bereich Prophylaxe, Kinderzahnheilkunde, Hypnose, Zahnersatzkunde etc..
Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth
Am Riedborn 20–22
61250 Usingen
Telefon +49 6081-67630
Fax +49 6081 67642
Studium der Rechtswissenschaften und Zahnmedizin. Dissertation/ Promotion: Exp. Kardiologie MPI Bad Nauheim niedergelassen seit 1993 in Gemeinschaftspraxis mit Dr. med. dent. Ernst H. Barth. Patenschaftszahnärztin für Kindertagesstätten, Kinderkrippen, und Betreuung einer Behinderteneinrichtung.
Netzwerk Prophylaxe der Kinder unter 3 Jahren in Hessen, Fortbildungen u. a. in Kinderzahnheilkunde, Prophylaxe, Zahnersatz, Schluck- und Sprechstörungen, Psychologie des Kindes, Hypnose- und Entspannungstechniken in der Zahnheilkunde.
Praxis Dr. Beatrix Barth und Dr. Ernst H. Barth
Am Riedborn 20–22
61250 Usingen
Telefon +49 6081-67630
Fax +49 6081 67642
Hat Humanmedizin an der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf studiert. Ihr praktisches Jahr absolvierte sie 1995/1996 im St. Johannes Hospital Duisburg – Hamborn (jetzt Helios) und ist seitdem dort tätig. Seit Mai 2002 ist sie Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde und wurde danach Oberärztin in der Pädiatrie unter der Leitung von Chefarzt Dr. Seiffert. Ihre Dissertation stellte sie 2011 fertig: „Veränderungen des NO Metabolismus unter Wachstumshormontherapie bei Patienten mit Mukoviszidose“.
Im Oktober 2014 übernahm sie die Leitung des WBS-Zentrums in Duisburg. Sie ist außerdem Asthma- und Neurodermitistrainerin.
HELIOS Klinikum Duisburg
An der Abtei 11
47166 Duisburg
Telefon +49 203 5462631
E-Mail reutershahn@w-b-s.de
Nach dem Medizinstudium und der Promotion in Essen absolvierte Herr Dr. Berlemann die Facharztweiterbildung zum Kinder- und Jugendmediziner in Oberhausen. Seit neun Jahren arbeitet er als Oberarzt in der Helios St. Johannes Klinik in Duisburg. Neben der Mitbetreuung aller Patienten in der Klinik liegt sein besonderer Schwerpunkt auf allen Besonderheiten, die mit Drüsen und Hormonen zusammenhängen und die man als Endokrinologie und Diabetologie bezeichnet. Viele WBS-Patienten haben im Verlauf ihres Lebens mit Fragen und Problemen zu tun, die sich genau um diesen Bereich drehen. Herr Dr. Berlemann arbeitet eng mit der WBS-Zentrumsleiterin, Frau Dr. Reutershahn zusammen.
HELIOS Klinikum Duisburg
An der Abtei 11
47166 Duisburg
Telefon +49 203 5462631
E-Mail berlemann@w-b-s.de
Dr. Verena Gravenhorst studierte von 1993–2000 Humanmedizinan der Georg-August-Universität Göttingen. Sie promovierte dort bei Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel zu dem Thema „Koronararterienanomalien beim Williams-Beuren-Syndrom“. Seit 8/2000 arbeitet sie in der Abteilung für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin der Universitätsklinik Göttingen und lernte dort bereits als Assistenzärztin unter der Anleitung von Herrn Prof. Dr. med. Armin Wessel die medizinische Versorgung und die speziellen Bedürfnisse von Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom aller Altersklassen kennen. Nach dem Erwerb der Facharztanerkennung für Pädiatrie und der Weiterbildung Pädiatrische Kardiologie leitet sie seit 2008 als Oberärztin die Pädiatrisch-Kardiologische Ambulanz der Universitätsklinik Göttingen und bietet seitdem eine Spezialsprechstunde für Patienten mit Williams-Beuren-Syndrom an. Im Januar 2016 erwarb sie die Zusatzqualifikation „Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern“.
